진단을 받았더라도, 특히 통증이 눈에 띄지 않거나 변동적일 때는 통증이 "명확히" 표현될 만큼 "충분한지" 알기 어려울 수 있습니다.
제 삶의 대부분 동안, 저는 제가 생각했던 방식대로 고통을 측정해 왔습니다.
조용히, 담담하게, 그리고 불평 없이 말입니다.
닫힌 문 뒤에서 움찔거리기도 하고, 사람들 앞에서 날카로운 고통을 참으며 숨을 쉬기도 하고, 사랑하는 사람들에게 "그렇게 나쁘지 않아"라고 말하기도 했습니다.
심지어 실제로 그랬을 때에도 말입니다.
그들을 속이기 위해서가 아니라, 보호하기 위해서였습니다.
어느 순간, 저는 제가 아직 서 있다면 괜찮을 거라는 걸 깨달았습니다.
제 고통이 다른 사람들보다 더 심하지 않다면, 굳이 이름을 댈 필요도 없다는 걸요. 하지만 만성 질환, 특히 다발성 경화증(MS)처럼 예측 불가능하고 눈에 보이지 않는 질환은 제가 그 믿음을 버릴 수밖에 없게 만들었습니다.
내면화된 메시지, 비교 문화, 그리고 시대에 뒤떨어진 통증 척도는 우리가 통증에 대해 이야기하는 방식을 형성하지만, 시간과 생각을 통해 우리는 죄책감, 계층 구조 또는 사과 없이도 무엇이 아픈지 말할 수 있게 됩니다.
통증을 최소화하는 것이 조건화되면
우리 중 많은 사람들에게 고통을 최소화하려는 본능은 성인이 되어서야 시작되는 것이 아닙니다.
일찍부터 길들여집니다.
우리는 다른 사람들에게 불편을 주지 않도록 배웁니다.
다른 사람들을 불편하게 하거나, 응급 상황에만 주의를 기울여야 한다는 가르침 때문에 불편함을 표현하는 것을 피합니다.
우리는 구부정하게 서 있지 않으면 그렇게 심하지 않을 거라는 생각을 내면화하며 자랍니다.
견딜 수만
있다면 "진짜" 고통은 아니라는 생각입니다.
그 교훈은 성인이 되어서도, 그리고 의료계에서도 우리를 따라다닙니다.
어떤 사람들은 고통이 견딜 수 없을 때까지 말을 꺼내지 않습니다.
그보다 덜한 것은 과잉 반응처럼 느껴지거나, 전에 무시당했던 경험이 있기 때문입니다.
한 친구는 증상이 심각한 징후를 보일 때조차 담당 의사가 영상 검사를 건너뛰고, 무심코 약을 처방하고, 그녀를 내버려 두었다고 말했습니다.
나중에 그녀는 자신이 간과했던
심각한 질환을 앓고 있다는 것을 알게 되었습니다.
스스로를 위해 목소리를 내고 싶을 때조차 종종 또 다른 장벽이 있습니다.
바로 비용입니다.
고통을 언급하는 것은 본인 부담금, 무급 휴가, 또는 후속 조치에 대한 대비를 의미할 수 있습니다.
따라서 고통이 극심하더라도, 극복하기가 더 수월하게 느껴질 수 있습니다.
많은 사람들에게 침묵은 생존 전략이 됩니다.
사실, 통증에 대한 우리의 이해는 정체성과 체계적 불평등에 의해 형성됩니다.
연구에 따르면 여성, 장애인, 유색인종은 의료진으로부터 통증을 과소평가받거나 무시당할 가능성이 더 높습니다.
특히 흑인은 통증에 대한 내성이 더 높다고 여겨지는 경우가 많은데, 이는 오늘날에도
여전히 임상적 의사 결정에 영향을 미치는 잘못된 믿음입니다.
이러한 편견은 의학 문헌에만 존재하는 것이 아니라 실제 진료에서도 나타나 많은 사람들이 자신의 경험에 대해 다시 생각해 보게 만듭니다.
내 고통이 '충분한가'?
이 글을 쓰는 순간에도 저는 스스로에게 이런 질문을 던집니다.
내 고통이 다른 사람과 공유할 만큼 심각한 걸까요?
내면의 목소리는 여전히 "너무 많은 공간을 차지하지 마라"고 속삭인다.
다른 사람들이 제 몸에서 통증을 느낄 때면 저는 그 고통을 축소해서 표현했습니다.
그리고 제 자신이 그것을 과장하고 있다는 것도 깨달았습니다.
부정직한 게 아니라, 장애인 주차 허가증처럼 편의를 제공하는 것을 정당화하기 위해서였습니다.
특히 지팡이를 짚지 않을 때는 ,
아무도 제게 의문을 제기하지 않도록 더 분명하게 절뚝거리고 싶은 충동을 느낄 때가 있습니다.
비교 문화가 하는 일이 바로 그것입니다.
우리의 고통이 타당하려면 특정한 방식으로 보여야 한다고 말하는 거죠.
통증은 마치 증명해야 할 무언가처럼 느껴지기 시작할 수 있습니다.
특히 눈에 보이지 않는 증상과 예측할 수 없는 악화를 동반하는 다발성 경화증(MS)을 앓고 있는 경우 더욱 그렇습니다.
지난주에는 참을 만하다고 느꼈던 것이 오늘은 힘들 수도 있지만, 우리는 타인의 고통, 심지어 과거의 자신과의 비교를 통해 자신의 고통을 가늠하도록 배워왔습니다.
의료 시스템이 이를 강화할 때, 예를 들어 사람들에게 1점부터 10점까지 통증 정도를 평가해 달라고 요청하는 것처럼, 미묘한 차이를 인정할 여지를 항상 남겨두지는 않습니다.
"10점"은 도대체 몇 점일까요? 제가 느껴본 최악의 통증은? 상상할 수 있는 최악의 통증은? 많은 사람들에게 이러한 척도는 혼란스러울 뿐만 아니라, 특히 회복탄력성을
보여야 한다는 압박감을 느끼는 사람들에게는 제대로 보고되지 않을 수도 있습니다 .
만성 통증은 항상 큰 소리가 나는 것은 아닙니다
다발성 경화증 관련 통증은 여러 겹으로 나타납니다.
관절, 피부, 두개골에 타는 듯하거나 조이는 듯한 통증, 또는 날카로운 통증이 느껴지는 신경통이 있습니다.
그리고 근육 경직, 관절 염좌, 또는 보행 보조기 문제로 인한 이차적인 통증도 있습니다.
이런 통증들이 응급실에 갈 정도는 아니지만, 누적되면 통증이 심해집니다.
통증이 오래 지속되면 "가벼운" 통증조차도 집중력, 휴식, 심지어
한 블록만 걷는 것조차 방해할 수 있습니다.
그래도 이 말을 꺼내기는 망설여지네요. 아직 일하고, 웃고, 출근할 수 있으니까요. 하지만 제대로 기능하는 것과 성공하는 것은 다르고, 다른 사람들이 더 힘들어 보인다고 해서 조용히 고통받는 게 목표가 되어서는 안 됩니다.
더 나은 언어 찾기
의료 전문가들이 숫자 외에 고통을 설명하는 더 많은 방법을 알려주었으면 좋겠습니다.
어떤 느낌인가요? 무엇을 할 수 없게 만드나요? 대처하기 위해 어떤 노력을 하고 있나요?
어떤 사람들은 고통을 그림으로 표현하거나 은유를 사용해 설명하는 것을 선호할 수도 있습니다.
의사소통에 대한 단일 접근 방식은 없지만, 특히 신경 다양성이 있거나 다국어를 사용하는 환자의 경우, 보다 포괄적인 옵션이 실질적인 변화를 가져올 수 있습니다.
가장 큰 도움이 되는 건 완벽한 척도가 아니라, 듣고 믿어주는 거예요.
테이크아웃
시간이 지나면서, 저는 제가 고통을 최소화하고 있을 때를 알아차리는 법을 배웠습니다.
증상을 기록하고 그에 대해 일기를 쓰는 것이 도움이 되었습니다.
이제 저는 고통을 제가 이름을 붙여야 할 권리가 아니라, 주의를 기울여야 할 제 몸의 메시지로 봅니다.
목표는 과장하는 것이 아니라, 무시하는 것을 멈추는 것입니다.
우리가 고통에 비교하지 않고 이름을 붙이기 시작할 때, 우리는 힘을 되찾기 시작합니다.
한계점에 도달하기 전에 도움을 요청하는 법을 배우게 됩니다.
특히 다발성 경화증처럼 만성적이고 눈에 보이지 않는 질환을 겪는 사람들에게는 더욱 그렇습니다.
고통은 경쟁이 아닙니다.
그것은 신호입니다.
그리고 모든 신호는 들을 자격이 있습니다.